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侵袭性婴儿纤维瘤病
疾病名称: 侵袭性婴儿纤维瘤病疾病英文名称: aggressive infantile fibrom...
养生
疾病名称: 侵袭性婴儿纤维瘤病
疾病英文名称: aggressive infantile fibromatosis
疾病概述:
侵袭性婴儿纤维瘤病（aggressive infantile fibromatosis）是一种可发生于身体任何部位的纤维组织肿瘤。多发生于1岁左右，表现为皮下结节和皮下肿块，呈单个或多发性。本病常采用手术治疗，经治疗后可局部复发，但不转移。
是否医保: 部分药物、耗材、诊治项目在医保报销范围，具体报销比例请咨询当地医院医保中心。
遗传性: 可能与遗传有关
就诊科室: 小儿科
发病部位: 全身
常见症状: 皮下结节、皮下肿块
主要病因: 可能与切割伤、挫伤、肌肉注射及遗传因素等有关
检查项目: 体格检查、B超检查、X线检查、MRI检查、病理检查
重要提醒: 本病经手术治疗后，可能会复发，家长需注意观察。
流行病学-传染性:
无传染性。
流行病学-发病率:
暂无确切流行病学资料。
流行病学-好发人群:
多发生于1岁左右。
病因-总述:
本病病因尚不明确，可能与切割伤、挫伤、肌肉注射及遗传因素等有关。
病因-危险因素:
家族性腺瘤性息肉病患儿，此病发生率较高。
症状-总述:
在身体任何部位可长出坚硬的结节和皮下肿块，呈单发或多发，多发生于四肢和躯干。皮损生长迅速，可累及肌肉，不会自发性消退。肿瘤明显肿大时可有压迫、疼痛、肢体活动受限的表现。臀部侵袭性纤维瘤可使骨盆倾斜、髋关节活动受限而致跛行。
症状-并发症:
本病若不及时治疗，可侵犯血管，导致肌肉组织缺血坏死。
就医-就医准备:
1、提前预约挂号，并携带身份证、医保卡、就医卡等。
2、可能会进行比较全面的体格检查，建议穿宽松方便检查的衣物。
3、若近期有就诊经历，请携带相关病历、检查报告、化验单等。
4、近期若服用一些药物来缓解症状，可携带药盒。
5、家长可提前准备想要咨询的问题清单。
就医-医生可能问哪些问题:
1、孩子现在有什么症状？
2、什么时候出现这些症状的？
3、孩子的症状有持续加重吗？
4、有没有因为某些因素，使孩子的症状加重或者缓解？
5、孩子做过哪些检查？检查结果如何？
6、孩子之前治疗过吗？是如何治疗的？效果怎么样?
7、孩子最近受过外伤吗？如割伤？
8、孩子家里人有过本病患者吗？
就医-患者可以问哪些问题:
1、孩子的情况严重吗？现在能确诊吗？
2、症状还会加重吗？
3、孩子需要做什么检查？
4、怎么治？需要治疗多久？能治好吗？
5、这些治疗方法有什么风险吗？必须要手术吗？
6、如果治好了会有后遗症吗？会复发吗？
7、平时生活中需要注意什么？
8、孩子需要复查吗？多久一次？
检查-预计检查:
当家长发现患儿有皮下结节、皮下肿块时，应带其及时就诊。医生首先进行体格检查，了解患儿的一般情况。然后可能会建议做B超检查、X线检查、MRI检查、病理检查等，以进一步了解病情，明确诊断。
检查-体格检查:
医生会对患儿进行详细的体格检查，了解有无皮下结节、肿块，以及结节和肿块的部位、大小、数量、质地、是否可以移动等。
检查-病理检查:
病理检查：取病变组织进行病理检查，可见不成熟的间质样细胞和纤维样增生，有许多核分裂象。
检查-影像学检查:
1、B超检查
可以明确病灶的位置、大小、形态等。
2、X线检查
呈现不钙化的软组织肿块影。
3、MRI检查
在T1和T2加权图像上，病灶多呈低信号，信号均匀。
诊断-诊断原则:
根据患儿皮下结节、皮下肿块的临床表现，以及体格检查、B超检查、X线检查、MRI检查、病理检查等辅助检查结果，一般可作出诊断。
治疗-治疗原则:
本病恶性程度较高，一旦确诊，应尽早采用手术治疗。需要注意的是，此肿瘤常不易完全切除，切除后可再发，但尚无转移的报道。
治疗-药物治疗:
暂无特效药。
治疗-相关药品:
暂无
治疗-手术治疗:
通过手术治疗，可以切除患儿的瘤体。在手术过程中，应尽可能的切除干净，以免复发。
治疗-治疗周期:
本病的治疗周期为1~3个月，但受病情严重程度、治疗方案、治疗时机、年龄体质等因素影响，可存在个体差异。
治疗-治疗费用:
治疗费用可存在明显个体差异，具体费用与所选的医院、治疗方案、医保政策等有关。
预后-一般预后:
本病经手术治疗后，一般可治愈，预后较好，但有复发的可能。
预后-危害性:
患儿可有皮下结节、肿块表现，影响美观。
预后-治愈性:
经过早期诊断和及时治疗后，一般可治愈。
日常-总述:
患儿及患儿家长在日常生活中应保持良好的心态，积极配合治疗，注重生活管理，帮助缓解症状，促进疾病痊愈，并防止疾病的复发。此外，还应定期复查，以便医生了解治疗效果，及时调整治疗方案。
日常-生活管理:
1、家长应为患儿提供舒适的居住环境，经常开窗通风，保持室内空气清新。
2、病情恢复期间患儿应多休息，保证充足的睡眠，避免过度劳累，促进机体恢复。
3、家长可在患儿身体恢复后带领其适当运动，增强体质，提高免疫力，不要选择过于剧烈的运动。
4、注意个人及周围环境卫生，家长应勤帮助患儿洗手、洗澡，勤打扫卫生。但是应避免患儿的手术部位沾水，家长可用湿毛巾避开手术部位为患儿擦澡。
日常-复诊须知:
患儿家长应遵医嘱按时带患儿复查，一般建议患儿每6个月复查一次。
日常-术后护理:
1、术后患儿家长应遵医嘱帮助患儿定时换药，保持切口的清洁干燥，防止感染。
2、家长应注意保护患儿的引流管，避免压迫、弯折引流管，保持引流通畅。
饮食调理:
本病一般不需要特殊的饮食。只要在积极配合治疗的同时，适当进行饮食护理即可。
饮食建议:
1、若患儿为婴幼儿，建议母乳喂养。
2、建议患儿少食多餐，增加营养支持，家长可为患儿准备瘦肉粥、鱼肉羹。
3、家长应为患儿准备多种蔬菜水果，补充维生素，增强抵抗力。
4、术后患儿可先给予少量温开水，若无明显恶心、呕吐症状，再给患儿喂一些稀粥，逐步由流质半流质饮食过渡至正常饮食。
饮食禁忌:
1、患儿要限制钠盐的摄入。
2、患儿应尽量避免食用辛辣刺激性食物，如辣椒、大蒜等。
预防措施:
以下措施可以降低本病的发生风险：
1、注意保护儿童，避免儿童受到意外伤害，如意外割伤。
2、有家族性腺瘤性息肉病的人群可进行遗传咨询。
如有错误请联系修改，谢谢。
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